“Sempre tem alguém que se inspira em nós, por isso tento compartilhar o máximo que posso das minhas experiências, tratamentos e descobertas. Meu lema é: Acordar é um milagre e um minuto de cada vez”. Débora Calana.
Mulheres Eternas: Débora Calana
Débora é Marianense, tem 41 anos, é casada, mãe de uma jovem de 23 anos, e atualmente, reside em Juiz de Fora. Em 19 de abril de 2012, ao fazer uma cirurgia de vesícula por vídeo, Débora foi vítima de um erro médico gravíssimo, em que perfuraram seu intestino e a mandaram para casa sem ver o que havia acontecido.
Após 72 horas, tendo, inclusive, chegado ao ponto de vomitar fezes, ela foi levada de volta para o hospital praticamente morta, e só então, os médicos viram que havia fezes em seu abdômen inteiro até o diafragma, o que gerou uma septicemia, infecção generalizada e peritonite.
Fizeram uma cirurgia às pressas na tentativa de salvar a vida de Débora, mas disseram que isso só seria possível por meio de um milagre.
Em outubro do mesmo ano, ela foi submetida a outra cirurgia de abdômen aberto para verificar a existência de aderências que justificassem as dores que sentia, mas não havia.
As dores eram resultantes de outro erro cometido na segunda cirurgia, feita às pressas, pois ao colocarem um dreno na virilha esquerda, lesionaram os nervos periféricos da perna.
De 2012 a novembro de 2019, a submeteram a um tratamento para dor neuropática crônica. Em 04 de dezembro de 2019, foi feito um implante de neuroestimulador medular para tentar amenizar as dores.
Porém, ao fazer o implante, Débora pegou infecção hospitalar, e entre dezembro de 2019 a abril de 2020, passou por cinco cirurgias, tentando, sem sucesso, salvar o neuroestimulador.
A bactéria era tão forte que necrosou sua pele e foi preciso fazer enxerto de pele nos locais que foram abertos, cinco vezes!
A busca por uma melhor qualidade de vida continuou, e em 09/05/2022, finalmente, Débora recebeu um diagnóstico correto e descobriu que a lesão dos nervos causou uma síndrome neurológica raríssima chamada Stiff Person Syndrome (Síndrome da Pessoa Rígida – mesma síndrome da Cantora Celine Dion) que acomete 1 a cada 1 milhão de pessoas no mundo.
O texto a seguir foi escrito pela própria Débora, e revela uma mulher forte, resiliente e grata, apesar de todas as dores e desafios. Uma mulher de fé, que se preocupa com o próximo, que busca um mundo mais inclusivo e que inspira outras pessoas a não desistirem diante dos desafios.
“Essa síndrome causa rigidez, espasmos involuntários dolorosos e vai comprometendo a parte motora. Desde que descobri a Síndrome, já passei por tratamentos como imunoterapia, plasmaférese, antibioticoterapia, mais de 30 comprimidos diferentes por dia e, agora, após ganhar judicialmente, farei um tratamento chamado imunoglobulina, no qual ficarei internada todos os meses por cinco dias para fazer a infusão.
Durante esses quase 12 anos de luta, fui me descobrindo uma pessoa forte e resiliente. No intuito de ajudar outras pessoas que passam pelo mesmo problema que eu e mostrar que a vida pode ser boa mesmo com turbulências, dores, incertezas, passei a compartilhar minha história no Instagram @deboracalana.
Aprendi que Deus capacita seus melhores soldados para as maiores batalhas.
Sou umas das precursoras do Colar Girassol usado para identificar pessoas com síndromes/doenças/transtornos ocultos. Luto diariamente por um mundo onde haja inclusão, na prática, e não só da boca para fora.
Minha luta ainda é grande e longa, porém, sou grata por tudo que já passei, pois, me fortalece, me torna uma pessoa melhor todos os dias, e me fez olhar o próximo com mais empatia e amor.
Tenho meus momentos de revolta, de desânimo, de questionamentos, pois sou humana, mas passam logo e vejo que tudo que passei, e estou passando, serve para inspirar outras pessoas; fazem parte da minha evolução!”
A muito tempo sinto dores muito muito forte mesmo em todo meu corpo sem nunca saber o que é meu nome é Dalta tenho 52 anos e já a muitos anos trato essas dores como fibromialgia que foi o diagnóstico que uma reumatologista disse que tinha era tanta dores que precisei ir pro psiquiatra tomar remédio pra esquizofrenia e contínuo a luta até hoje tive que abandonar meu serviço de confeiteira pois não consegui mais nem sair de casa pra pegar o ônibus essas dores mim levaram a loucura mesmo e com dois filhos pra criar continue assim mesmo um certo dia não deu mais larguei ó serviço e fiquei sem renda nenhuma mesmo trabalhando de carteira assinada porque eles mim negaram ó direito de auxílio doença como fibromialgia. Já sofri tanto mexendo com ortopedista isso tudo a mais de quinze anos e fiquei dependendo dos outros pra sobreviver maís meus filhos e um homem que eu morava com ele más ele não tinha serviço fixo TB . Mim sentia tão humilhada por não ter nada quebrado e ir pró serviço mancando subir escada sem aguentar.minha patroa na época muito boa pagava ressonância pra mim pra ver se eu melhorava pois faltava muito dó serviço. Mim chamava falava que ia ter que mim mandar embora.eu emplorava pra ela chorava prá isso não acontecer que se ela mandasse eu embora aí que eu não ia conseguir nem um auxílio doença aí ela e a gerente conversa e mim dava mais um tempo….. acabei saindo pôr não aguentar mais. e coloquei advogado pra tentar pra mim mesmo assim demorou 3 anos e um pouco pra mim conseguir ter acesso ao benefício e esse tempo todo vivendo de ajuda dos meus familiares e amigos aí agora em dois mil e vinte quatro um ótimo ortopedista mim pediu uma ressonância magnética . Porque sentia muita dores na coluna e mim disse vc não tem fibromialgia vc tem síndrome do osso mole rigidez matinal e vc vai andar igual uma vovozinha falei tenho fibromialgia Dr tem é anos que tomo remédio pra isso. Aí sair do consultório que é pelo SUS eu achei ele tão bom que falei pra ele na hora KKK foi tão interessante que ele mim deu uma massagem nó corpo todo estralava tudo falei vai quebrar dr e gritava de dor.e continue pensando um médico dó Sus fazer isso tocar em mim esses médicos nem olha na cara da gente aínda mais fazer isso tem gente que não acredita em milagres esse foi pra mim um milagre Dr Edmundo hoje faço tratamento com ele vai fazer quase um ano e hoje tomo remédio manipulado que ele mim pede pra manipular pôr que são várias vitaminas e remédio junto pra dor. Acontece que se eu consegui um benefício foi pôr problemas psiquiatras que foi maís um anjo que Deus colocou na minha vida dr Daniel que com ó laudo dele eu já tem sete anos que recebia o auxílio doença hoje pôr um bom tempo aí hoje eles mim aposentaram pôr invalidez graças a Deus. E. hj nó domingo assistir nó programa tô indo que existe mais gente como eu que sofro todos os dias cada vez mais com dor muito forte e vi que eu poço ter ajuda de vcs e que possam mim dizer o que eu poça fazer pra ter um pouco mais de frescor na vida que não é fácil é muito difícil mesmo .e como é uma doença rara como disse ó meu médico não tem cura más tem paliativo antes tinha paz quando dormia com os remédios de dormir más não é agora todas as noites porque tem vez que ainda sinto dor dormindo e acordo com eu gemendo de dor más sem conseguir levantar da cama pôr estou com ó efeito dó sono ainda.,.. por isso resolvi dar minha opinião e falar um pouco dessa doença e dividir com vc . fiquei solidária com a Débora calan .. Débora li sua história de vida e vc é muito guerreira e muito forte parabéns .e ó que vc está fazendo vai ajudar muitas mulheres que já não tem esperança na vida . Más lendo sobre vc hoje e deu força pra lutar cada vez mais muito muito obrigada pelo incentivo .de buscar melhorar .Deus te abençoe grandemente abraços
Que história incrível, Dalta!
Gratidão por abraçar a sua vulnerabilidade e compartilhar conosco a sua jornada. Que Deus continue a abençoar a sua vida e a te apresentar às pessoas que estão conectadas ao seu futuro. Em breve teremos a segunda edição do livro, será um prazer te entrevistar.
Forte abraço!
Daniela
Boa tarde Dalta! 🌻
Fico muito feliz que tenha te ajudado de alguma forma! Eu aprendi a viver independente do diagnóstico. Quando eu descobri que o diagnóstico jamais seria mais forte do que a Débora Calana, passei a viver com mais leveza e um dia após o outro. Quando as pessoas se entregam à doença, tudo piora. Busque fazer coisas que te dão prazer. Eu uso Fentanil (10x mais forte que morfina) e mesmo assim, sou feliz! Meu propósito de vida é ajudar aos outros. Busque o seu também que, tenho certeza que o emocional vai melhorar e vc vai se sentir viva novamente! Conte sempre comigo e obrigada por tanto carinho! Deus te abençoe! 🌻
Que Deus abençoe grandemente vc, estamos juntas na luta pela inclusão, que seja linda verdadeiramente e não apenas no papel.